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Moderno equipamiento facilitará la vida de paciente con esclerosis lateral amiotrófica

17 de febrero de 2020

Un vuelco inesperado dio la vida de Patricio Lagos el año 2018, cuando a sus 34 años fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), patología neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, causando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento. A pesar de lo limitante que se ha transformado la enfermedad para poder comunicarse, él es un joven muy espontáneo, que conserva su buen humor, lo que quedó demostrado mientras recibía la capacitación que estos últimos días le brindaron especialistas del Hospital Cínico Herminda Martín de Chillán en conjunto con un representante de la firma proveedora del sistema de comunicación aumentativo, BJ Adaptaciones, para instruirlo en el uso de un moderno equipo que le permitirá tener nuevamente conversaciones con familiares y amigos.

Un computador equipado con un dispositivo que permite el control del ordenador usando los ojos, además de programas especializados, favorecen que personas con el mismo diagnóstico de Patricio puedan comunicarse con sus cercanos, acceder a redes sociales u otros, lo que se evidenció cuándo este joven dentro de sus primeros pasos con el equipo, reprodujo una emotiva canción mediante el parlante generador de voz y después manifestó su felicidad junto a su deseo de volver a su hogar para descansar.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que no tiene cura conocida y cada año se registran 4 o 5 casos nuevos de ella. Una de las personas más famosas con esta patología fue Stephen Hawking, físico británico quien fue diagnosticado a los 21 años y sobrevivió a ella durante 55 años, superando con creces la esperanza de vida. En nuestro país, la cobertura que otorga la Ley N° 20.850 (más conocida como Ricarte Soto) se transforma en una ayuda muy valiosa para las personas en etapa moderada o severa, pues ofrece equipamiento para contribuir a hacer más fácil el desempeño de las actividades de la vida diaria.

 “Para nosotros, su familia y para mí que soy su cuidadora hace un año, esta tecnología es muy útil, pues a pesar de que soy una de las pocas personas que más entiende lo que le pasa aún existen ocasiones en que es muy complejo saber si algo le duele o qué es lo que quiere hacer”, relató Lilian Lagos, hermana de Patricio, que vive con él y es su tutora responsable.

Ella recuerda que la enfermedad de su hermano cambió radicalmente su estilo de vida, ya que “él era como cualquier joven, trabajaba y salía con sus amigos, pero de pronto comenzó a perder fuerza en los brazos, en la boca y después la movilidad de sus piernas. Ahora intentamos –en la medida de lo posible- hacer nuestra vida normal, visitar a familiares y salir a pasear”.

Las personas que padecen ELA, durante todo el proceso de evolución de su enfermedad no ven afectados los sentidos ni la capacidad cognitiva ni la sensibilidad. De acuerdo con la neuróloga neuromuscular tratante de Patricio, Dra. Marta Ruf, la etapa avanzada en que se encuentra la enfermedad del joven, “dificulta la articulación adecuada del lenguaje, la deglución y la movilidad de sus extremidades, sin embargo permanecen las facultades cognitivas y también los movimientos oculares, por lo que esto es un tremendo beneficio, pues tendrá la libertad para comunicarse de manera más simple. Esperamos seguir beneficiando a más pacientes con estos equipos, pues sin duda es una ayuda importante para su tratamiento”.

Actualmente en Ñuble, hay otras 4 postulaciones a las ayudas técnicas para pacientes con esta enfermedad en fase moderada o avanzada.